Revue Droits et libertés

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Revue Droits & Libertés, print. / été 2021

Patrick Fougeyrollas,
Ph.D. professeur associé au Département d’anthropologie de l’Université Laval, chercheur au Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale (CIRRIS) et au Réseau international sur le processus de production du handicap (RIPPH)

Mise en perspective anthropologique

Comprendre le handicap repose sur le sens qui est donné à ce qui s’écarte de la norme anatomique, physiologique, fonctionnelle, comportementale ou esthétique dans un contexte socioculturel et physique donné. C’est ainsi que des corps et esprits différents de la norme ont pu être éliminés, négligés, ségrégués ou soumis à des traitements spécifiques proportionnels au degré de menace que cette caractéristique personnelle fait peser de manière réelle ou imaginaire sur la survie, la cohésion, le bon fonctionnement ou la capacité de prise en charge dans leurs collectivités. Mais c’est aussi sur la reconnaissance des besoins d’attention, de protection, d’assistance et de moyens matériels, techniques et humains que s’expriment les mesures de protection, de compensation, de coopération de la solidarité sociale et de l’égalisation des chances.

La notion de handicap est donc relative, en transformation, source variable de dénis de droits comme de caractéristiques ouvrant à des modalités spécifiques de rétablissement de l’équité pour l’exercice effectif du droit à l’égalité. Elle nécessite toujours d’expliciter le point de vue à partir duquel on parle. Que ce soit pour mieux poser un jugement ou mieux intervenir, il faut mieux comprendre les divers modèles de compréhension du handicap et leurs conséquences[1].

Évolution récente des compréhensions du handicap au Québec

Avant 1970, les infirmes, les invalides, les déficients mentaux et les malades mentaux[2] dont les déficiences sont congénitales, acquises en bas âge, ou se développant tout au long de la vie, sont socialement invisibles, institutionnalisés ou cachés dans les familles. Leurs anormalités en font de quasi sous-humains, objets de charité chrétienne, de prise en charge institutionnelle par le clergé et de mesures d’assistance. Celles-ci vont de l’éducation à la mise au travail ségrégués jusqu’à l’absence de toute stimulation, incluant des privations et violences matérielles, physiques, psychologiques et sexuelles à des degrés divers. C’est le modèle de la charité, de la protection et de la stigmatisation.

Le handicap est alors défini comme un résultat situationnel susceptible d’être modifié soit par le développement des capacités fonctionnelles et comportementales soit par la suppression des obstacles à la participation sociale en leur substituant des facilitateurs.

Deux populations sont toutefois traitées différemment et vont amener l’émergence de mesures de réadaptation et de compensation témoignant d’une reconnaissance de responsabilité sociale et de l’État : les anciens combattants invalides et les accidentés du travail.

À cette époque domine le modèle médical ou individuel du handicap centré sur les diagnostics. Le handicap est alors défini comme un défaut, une déficience, une anormalité de la personne.

En 1971, la Commission Castonguay-Nepveu[3] fait littéralement la « découverte des handicapés » et définit la responsabilité de l’État-providence émergeant avec la création des ministères des Affaires sociales et de l’Éducation. Il s’ensuit une planification de prise en charge par types de clientèles auparavant fréquemment regroupées sans distinction dans les institutions d’incurables. Dans les hôpitaux psychiatriques, on distingue les déficients mentaux des malades mentaux. Des services sont mis en place par clientèles et on amorce le processus de désinstitutionalisation. Les secteurs s’organisent par groupe d’âge distinguant les jeunes des adultes et des personnes âgées. Les réseaux se structurent selon les types de déficiences motrice, visuelle, auditive, intellectuelle, psychique, ou liées à des maladies chroniques.

Les traitements, les efforts d’adaptation, de réadaptation et d’éducation spécialisée visent principalement à corriger ces défauts, à réduire ou compenser les limitations fonctionnelles, à normaliser mais dans des filières protégées et spéciales. Les acquis des développements cliniques et technologiques visant la récupération de la capacité de travail des vétérans invalides et des accidentés de travail sont peu à peu ouverts aux autres causes de handicap. Les progrès médicaux et de l’hygiène publique font que les mortalités infantiles ou traumatiques baissent radicalement entrainant un accroissement très important de personnes vivant avec des déficiences et incapacités chroniques. Les désavantages sociaux, particulièrement la pauvreté massive des handicapé‑e-s est attribuée dans le modèle médical à un destin ancré chez l’individu caractérisé par ses incapacités et ses inaptitudes sociales[4].

De la protection à l’exercice des droits

Au milieu des années 1970, un projet de loi sur la protection des personnes handicapées[5] globalement orienté vers la remise au travail soulève un tollé de la part des dizaines d’associations de parents ou de jeunes adultes ayant bénéficié de services de réadaptation et réclamant des services de soutien dans la collectivité et la réduction des obstacles à leur intégration sociale. Ces associations sont organisées par type de diagnostic et offrent des assistances à leurs membres. Elles fonctionnent en silo selon le modèle médical.

La Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées[6] (1978) et le livre blanc sous-jacent sont profondément influencés par les mouvements de normalisation scandinave et de vie autonome en Amérique du Nord et en Europe. Ceci amène au Québec et à l’international, un nouveau modèle de compréhension du handicap connu sous le nom de modèle social[7]. En contraste et en opposition au modèle médical, le handicap ou les désavantages sociaux, oppressions et exclusions vécus par les personnes ayant des incapacités sont attribués aux déficiences de l’environnement physique et social, aux obstacles d’accessibilité architecturale ou des infrastructures, à la non disponibilité de services d’assistance, de soutien à domicile, de sécurité du revenu et d’accès aux aides techniques ou animales permettant de compenser les incapacités et de réaliser les rôles sociaux valorisés par la personne et la population sans incapacité.

Le modèle social du handicap est porteur d’un plaidoyer politique d’émancipation des modes paternalistes de prise en charge. Il est source de ralliement et de cohésion du mouvement associatif communautaire de défense des droits[8].

Le mouvement associatif communautaire de défense des droits devient un interlocuteur obligé pour toute élaboration de politique ou programme ayant potentiellement un impact sur la population québécoise ayant des incapacités significatives et persistantes. Au plan international, il adopte le slogan fédérateur : « Rien à notre propos sans nous[9] ». Ce mouvement s’appuie sur les principes de l’autodétermination, du libre choix, du contrôle de sa vie, de la participation aux prises de décision individuelles et collectives. De plus, les différences corporelles, fonctionnelles ou comportementales perdent, du point de vue des personnes qui en sont porteuses, la dimension de tragédie à laquelle la majorité de la population associe encore le handicap.

À l’instar des mouvements sociaux des femmes et des personnes LGBTQ ou racisées, le mouvement définit les différences corporelles, fonctionnelles, comportementales et esthétiques comme sources de fierté identitaire et de manifestation créative de la diversité humaine[10].

En tant que modèle sociopolitique, le modèle social du handicap a eu tendance à exclure les actrices et les acteurs des mondes médicaux et paramédicaux, de la réadaptation et de l’éducation spécialisée. Historiquement, on y trouve pourtant d’important‑e-s allié-e-s du projet collectif de soutien à la participation sociale des personnes ayant des incapacités ainsi que des expert-e-s en accompagnement et assistance personnalisé, en ingénierie technologique, en accessibilité universelle et des milieux de recherche multidisciplinaires innovateurs dans le champ du handicap.

Toutefois, la mobilisation engendrée par le projet de loi les amène à des alliances sans précédent dont la trame centrale est la reconnaissance des droits de la personne.

Ceci a amené l’émergence d’une perspective plus équilibrée mettant l’accent sur l’interaction entre les facteurs personnels et les facteurs environnementaux dans le processus de production du handicap[11].

Ce modèle du Processus de production du handicap a été adopté en 2010 dans la Politique gouvernementale À part entière, vers un véritable exercice du droit à l’égalité[12]. Ce modèle ne considère pas le processus de handicap comme séparé du modèle universel de développement vécu par tous les êtres humains, mais comme une modalité de différentiation des singularités humaines, un enrichissement de la diversité identitaire. De plus, ce modèle interpelle toutes les actrices et tous les acteurs sociaux comme potentielles parties-prenantes de la construction d’obstacles ou de facilitateurs à l’exercice effectif des droits de la personne. Ceci devient un enjeu sociétal synonyme de participation sociale optimale aux habitudes de vie valorisées dans chaque collectivité. Par cette perspective ouverte, il s’inscrit comme modèle ancré dans les droits humains. C’est ce modèle interactif et situationnel du handicap qui a été adopté dans la définition du handicap de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH)[13]. Par la reconnaissance que les personnes ne peuvent plus être définies par leurs déficiences, leurs incapacités mais plutôt par leurs aptitudes et potentiels nécessitant pour qu’ils s’expriment, dans ce qu’Armatha Sen nomme les capabilités[14], c’est-à-dire les possibilités de réalisation des activités et rôles sociaux.

Depuis 30 ans, le mouvement communautaire de défense des droits milite pour ces derniers et la recherche démontre la nécessité de séparer la sécurité du revenu de la compensation des coûts supplémentaires liés aux déficiences, aux incapacités et aux situations de handicap.

Il s’agit de tendre vers des contextes inclusifs des diversités humaines, d’accessibilité universelle, de non-discrimination et de disponibilité de moyens spécifiques à l’exercice effectif du droit à l’égalité. Cette perspective ne reconnait pas de droits spécifiques mais bien la légitimité de modalités de soutien, d’assistance humaine, technologique, financière ou d’aménagement environnemental assurant l’équité quelles que soient les différences de capacités des citoyens.

Un changement de paradigme encore à mettre en oeuvre…

J’aimerais souligner des changements de perspectives attendues qui pour la plupart sont déjà formulées dans les énoncés de politiques québécoises et normalement garanties par la Charte québécoise des droits et libertés de la personne[15].

En effet, les discriminations fondées sur la cause du handicap continuent à perpétuer des silos sélectifs dans l’accès au revenu et la qualité des compensations pour des personnes ayant les mêmes diagnostics et profils d’incapacités. Les lobbies pour le statu quo bloquent ce dossier piloté par l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ) depuis plus de 30 ans. Deux solutions sont pourtant claires et proposées depuis des lustres: l’implantation d’un revenu universel de citoyenneté et en parallèle celle d’un Fonds d’assurance publique universelle des coûts supplémentaires liés au handicap et aux moyens visant à le compenser sans égard à la cause.

Il existe un urgent besoin de campagnes intensives de sensibilisation au phénomène du capacitisme individuel et collectif.

Le capacitisme[16] comme le sexisme, le racisme ou l’homophobie agit comme un angle mort dans la perception et la compréhension des personnes dites capables, performantes et en bonne santé. Il valorise comme allant de soi les corps parfaits et performants et juge inférieure et non désirée toute déficience, incapacité ou maladie chronique. Le capacitisme est la source de l’assimilation du handicap à une tragédie personnelle et à une existence sans valeur.

Les moyens adéquats doivent être octroyés aux plans individuel, collectif ou associatif pour la défense de droits et le maintien de la vigilance de longue durée sur les impacts des législations, politiques et programmes concernant les citoyennes et les citoyens vivant des situations de handicap.

Vers des mesures coercitives?

Le Québec pratique depuis le début des années 1980 une approche incitative sur les plans législatifs et de ses politiques pour la mise en oeuvre d’une société inclusive et l’atteinte du droit à l’égalité. Des efforts sérieux doivent envisager des mesures coercitives. On peut prendre l’exemple de l’ONU qui a constaté le manque d’efficacité des déclarations incitatives dans le champ des droits humains et a opté pour l’élaboration de traités et conventions à caractère contraignant pour les États parties[17]. Il est important d’appliquer les principes fondamentaux énoncés dans la Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées (2005) et particulièrement la gestion participative des populations ayant des incapacités concernées dans tout projet à visée inclusive aux plans national, régional ou municipal.

Trop souvent, la représentation des personnes tend à ignorer celles ayant des incapacités les plus sévères. Ceci doit être corrigé en fournissant l’accompagnement, l’assistance humaine et technologique et les aménagements nécessaires à leur pleine participation et représentation au sein du mouvement associatif et de la participation citoyenne.

Des modalités de sensibilisation et de formation continue sont nécessaires pour renforcer le changement de culture sociétale visant l’élimination des obstacles systémiques à l’exercice du droit à l’égalité.

Une prise de conscience urgente est nécessaire dans la gestion publique des réseaux de services en santé, services sociaux, éducation et justice pour contrer les politiques néolibérales d’austérité et l’adoption de modes de gestion de performance industrielle[18] déshumanisant les services, le caring ou accompagnement et entrainant une désaffection des engagements professionnels particulièrement dommageable pour les personnes vulnérabilisées.

Conformément à la CDPH, le recours à l’hébergement institutionnel doit être un dernier recours après avoir donné un véritable accès aux ressources humaines, technologiques, financières et les aménagements permettant l’assistance personnelle à domicile des personnes ayant des incapacités même sévères de tous âges pour la réalisation des habitudes de vie de leur choix nécessaires à leur pleine participation sociale et à l’exercice effectif de leur droit à l’égalité.

Finalement, il est essentiel d’assurer les conditions de choix et alternatives permettant l’auto-détermination dans les débats sociaux contemporains sur le droit à l’intégrité physique et psychique, le droit à la vie et l’aide médicale à mourir.

Conclusion

La compréhension contemporaine du handicap a permis la reconnaissance pleine et entière des droits humains des personnes ayant des capacités différentes, à les considérer comme un enrichissement de la diversité humaine et à reconnaitre les responsabilités de tou-te-s les actrices et acteurs sociaux publics et privés pour réaliser le changement de culture et de paradigme nécessaire pour progresser vers des sociétés vraiment inclusives.

Le recours croissant au judiciaire, au Tribunal québécois des droits de la personne et autres mécanismes de recours, les possibilités ouvertes par la ratification du protocole facultatif[19] de la CDPH sont des signes d’une prise de parole de personnes autrefois invisibles, sans voix et considérées comme des eternel‑le-s mineur-e-s. Ceci témoigne d’une meilleure sensibilisation aux droits et aux demandes de réparation et de correction de situations de déni de droits ou de discrimination systémique.

Mais c’est aussi un signal d’alarme demandant une attention et une vigilance accrues accompagnées d’actions efficaces pour maintenir les acquis et poursuivre la mise en oeuvre effective du droit à l’égalité ainsi qu’une évaluation rigoureuse et périodique des résultats obtenus au Québec, au Canada et à l’international.

 

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[1] Patrick Fougeyrollas, La funambule, le fi et la toile. Transformations réciproques du sens du handicap, Les Presses de l’Université Laval, (2010), p.315.

[2] Les terminologies variables selon les époques historiques sont utilisées à dessein dans cet article.

[3] Gouvernement du Québec, Le développement. Rapport de la Commission d’enquête sur la santé et le bien-être social, CEBS, Claude Castonguay et Gérard Nepveu, Québec, Éditeur officiel, (1971).

[4] Patrick Fougeyrollas, Le processus de production culturelle du handicap. Contextes sociohistoriques du développement des connaissances dans le champ des différences corporelles et fonctionnelles, Lac-Saint-Charles, CQCIDIH-SCCIDIH, (1995), p. 305.

[5] Loi sur la protection des personnes handicapées, Projet de loi 55, (1975).

[6] Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées, RLRQ, E-20.1, (1978).

[7] Michael Oliver, “The Politics of Disablement”, Londres, Mac-Millan Press LTD, (1990).

[8] Patrick Fougeyrollas, Normand Boucher et Yan Grenier, Mémoire, action collective et émancipation dans le champ du handicap par Francine Saillant et Ève Lamoureux, InterReconnaissance La mémoire des droits dans le milieu communautaire au Québec, Québec, PUL 143-171, (2018).

[9] Nothing About Us Without Us.

[10] Tom Shakespeare et al. “Defending the Social Model”, Disability and Society, vol 12, N 2, p. 293-300, (1997).

[11] Patrick Fougeyrollas et al. Classification québécoise Processus de production du handicap, Québec, RIPPH, (1998).

[12] Office des personnes handicapées, À part entière, vers un véritable exercice du droit à l’égalité, Gouvernement du Québec, (2009).

[13] ONU, Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH), New-York, ONU, (2006).

[14] Amartha Sen, Repenser l’inégalité, Seuil, (2000).

[15] Charte des droits et libertés de la personne, RLRQ c. C-12.

[16] Yan Grenier et Patrick Fougeyrollas, Capacitisme, Dictionnaire anthropologique virtuel ANTHROPEN (2020).

[17] Gérald Quinn et Teresa Degener, « Human Rights and Disability », United Nations (2002).

[18] Méthodes industrielles appliquées à la gestion des services aux usagers, telles la méthode Toyota ou Lean.

[19] Le Protocole facultatif de la CDPH récemment ratifié par le Canada et le Québec (2018) permet à une personne handicapée de porter plainte au Comité des Droits de l’Homme de Genève lorsqu’elle a épuisé ses recours au Québec et au Canada.

 

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Christian Nadeau, professeur titulaire de philosophie politique, Université de Montréal, membre de la Ligue des droits et libertés Au Canada et au Québec, les personnes en situation de handicap se heurtent encore aujourd’hui à des formes d’exclusion, de violence, de marginalisation et de discrimination. Pourquoi parler de personnes en situation de handicap plutôt que, comme on peut souvent le lire, de personnes handicapées ? Parce que cette dernière expression peut laisser entendre que le problème se trouve dans la personne elle-même et non dans le contexte social qui la prive des ressources auxquelles elle aurait droit pour réaliser ses choix et orienter sa vie comme bon lui semble. La lecture de ce dossier invite à voir en quoi un changement de perspective s’avère nécessaire. En théorie, les personnes vivant des situations de handicap jouissent des mêmes droits que n’importe quelle autre personne. Pourtant, dans leur vie quotidienne, de nombreux obstacles compromettent l’accès à ces droits. Comme le rappelle dans ces pages Melanie Benard, seulement 16 des 68 stations du métro de Montréal sont équipées d’ascenseurs. Ces obstacles limitent voire entravent l’accès à l’éducation, au logement, au travail, aux soins de santé, et même aux loisirs. Comment expliquer cela? Vivre une situation de handicap n’est ni un choix ni un trait distinctif de la personne elle-même. Ce n’est pas la personne qui possède un handicap en relation au monde qui est le sien, mais exactement l’inverse : le handicap n’est pas du côté de la personne, mais provient du contexte où elle évolue. Pour cette raison, si un droit est un droit quelle que soit la personne dont il est le droit, il devrait en être de même pour les personnes en situation de handicap. Il existe certes des mécanismes judiciaires[1], comme c’est le cas au Québec, mais ils sont peu contraignants.

On peut se demander si les droits eux-mêmes ne sont pas en situation de handicap, c’est-à-dire, si ces droits ne se trouvent pas compromis dès lors qu’ils concernent une certaine catégorie de personnes.

Ce que l’on nomme le capacitisme est une forme de discrimination ou de traitement défavorable d’une personne parce qu’elle ne correspond pas à une norme sociale, départageant artificiellement celles et ceux qui sont capables de celles et ceux qui ne le sont pas ; par exemple, la capacité de se déplacer, de s’adapter à un horaire de travail ou encore de lire et d’écrire. Un autre exemple serait celui des personnes considérées en situation de handicap cognitif, qui sont jugées en fonction de tests de QI ou d’autres méthodes analogues qui séparent les élèves jugés aptes à un parcours scolaire standard des autres qui ne le seraient pas. Le capacitisme oeuvre de manière systématique avec d’autres structures de pouvoir qui stigmatisent pour produire le genre, la race, le sexe, etc. Le capacitisme façonne notre monde et crée le handicap. Dans ces conditions, le respect des droits, la volonté et les préférences des individus dépendent de leur adéquation à une certaine représentation de la norme. Nous retrouvons là la réflexion sur la distinction entre le normal et le pathologique, ou, si l’on préfère, entre la normalité et l’anomalie, la dernière étant l’exception confirmant la règle de la première. Or, cette règle n’a rien d’une vérité éternelle, indépendante de toute décision humaine. Elle résulte de choix sociaux, moraux, politiques et juridiques qui ne sont pas toujours conscients, mais ne tombent pas du ciel non plus. Aux antipodes du capacitisme est ce qui a été qualifié d’accessibilité universelle, qu’on peut définir comme l’environnement (services, produits, processus, etc.) permettant à toute personne de réaliser ses activités de façon autonome en jouissant des mêmes opportunités. Soyons clairs : une personne qui souffre ne verra pas sa douleur physique ou psychique disparaitre par la seule transformation de son environnement. Mais elle ne sera pas stigmatisée, ou le sera moins, par cet environnement transformé. Voilà pourquoi il faut nous doter d’une conception large de l’environnement qui ne se limite pas aux simples espaces physiques, mais tient compte aussi de notions comme les relations interpersonnelles, bonheur, amitié et amour, bref de tout ce qui contribue à envoyer à la personne les signes de respect et d’estime auxquels elle a droit. Le respect des droits est une condition fondamentale d’un environnement sain et d’une accessibilité universelle. Pour la Ligue des droits et libertés, il est essentiel que la question des droits des personnes en situation de handicap soit pensée dans l’optique de l’interdépendance des droits.

Qu’il s’agisse de scolarisation, d’emploi et de revenu, de logement, bref, de l’ensemble des droits sociaux, ou encore des droits et libertés civiles, comme l’accès à l’espace public, les personnes en situation de handicap sont confrontées chaque jour à des difficultés voire à des dénis de leurs droits dont nous n’avons, pour l’immense majorité d’entre nous, qu’une très faible idée.

Ajoutez à cela que toutes ces personnes connaissent elles aussi d’autres formes de discrimination : vivre en situation de handicap ne protège ni du racisme, ni du sexisme, de l’homophobie ou de l’âgisme. Enfin, les discriminations prennent elles aussi différentes formes (directe, indirecte, par suite d’un effet préjudiciable, harcèlement, environnement toxique, etc.). Si le handicap ne relève pas de la personne, mais du contexte qui est le sien, cela signifie qu’il n’existe pas une réalité telle qu’une personne se définissant exclusivement par un handicap. Il y a au moins autant de diversité dans un groupe de personnes en situation de handicap qu’il y en a dans n’importe quel groupe social. Certaines personnes vivent une situation de handicap sur une brève période et d’autres toute leur vie. Certaines formes de handicap sont bien visibles, d’autres non. Cette diversité ne prouve en rien que le problème est du côté des personnes. Ce n’est pas leur différence qui crée le problème, mais la volonté d’homogénéisation des normes qui fait de leur différence un problème. Si une élève subit une injustice en raison d’un contexte qui limite son action, l’abandon de ses études ne règle pas le problème. De la même manière, l’édifice public qui ne peut accueillir une personne incapable de marcher en raison de l’absence d’une rampe d’accès ou d’un ascenseur ne s’en trouve pas miraculeusement pourvu au moment où la personne décide de ne plus y retourner.

En finir avec les injustices ?

Il importe de bien voir qu’il y a au moins deux manières de penser la réponse aux injustices mentionnées ici : il y a tout ce qui concerne les inégalités de revenus d’accès aux soins de santé, ou de tout ce qui touche au bien-être de la personne, et il y a tout ce qui a trait aux inégalités de certaines formes de traitement, en particulier ce qui, en raison du rapport à la norme, conduit à traiter des individus comme inférieurs. Cela exige, par conséquent, de changer nos modes et normes d’interaction sociale, qu’elles soient interpersonnelles ou construites par nos pratiques institutionnelles, économiques et juridiques. Comme on peut le voir, la transformation de notre fonctionnement en société serait plus importante que nous le croirions a priori. La modification de notre environnement social n’est pas simple. On peut concevoir à faible coût un environnement neutre relativement au genre pour un espace de travail. Mais des demandes analogues afin d’éviter une discrimination à l’égard des personnes en situation de handicap ne vont pas de soi. En dehors du fait qu’elles sont souvent très onéreuses, il n’y a pas de solution évidente pour reconstruire un espace de façon à ce qu’il soit neutre par rapport aux handicaps. Il est malheureusement tout à fait possible de conserver une vision capacitiste des choses tout en prétendant modifier l’espace social de façon à empêcher les situations de handicap. Par exemple, une entreprise publique investira pour transformer ses espaces physiques, mais ne changera rien à ses politiques d’embauche en matière d’équité. Par définition, une politique luttant contre le capacitisme n’est pas réductible à un modèle one size fits all, puisqu’une telle vision des choses relève elle-même du capacitisme. La question centrale est dès lors moins celle des coûts que celle des différents objectifs et de leur complémentarité. Il faut concevoir un environnement social qui ne produirait pas d’inégalités ou de discrimination en raison d’une norme, avec tous les biais et angles morts qu’elle implique. Si, d’un côté, il faut éviter de renforcer une norme capacitiste en prétendant oeuvrer pour le droit des personnes en situation de handicap, de l’autre, il faut à tout prix ne pas faire de chaque cas un dossier isolé, comme s’il s’agissait simplement de satisfaire les demandes d’une clientèle et d’adapter au cas par cas l’environnement extérieur. Malgré l’ampleur de la tâche et sa complexité, elle n’est pas insurmontable, à la condition de bien identifier les enjeux en présence. La conséquence pernicieuse d’une logique qui attribue le handicap à la personne et non au contexte qui limite la jouissance légitime de ses droits est que les ressources mises à la disposition des personnes en situation de handicap sont vues comme une aide ou un geste de charité et non comme un droit. Pourtant, l’obtention de biens et de services et l’utilisation d’installations adaptées n’a rien à voir avec une quelconque mesure caritative ou un geste d’empathie. Il en va de même pour l’accès au logement, à l’emploi, ou à l’ensemble des protections sociales, professionnelles et syndicales. Un autre élément important est de ne pas confondre compensation et rectification des injustices. Si les coûts associés à la construction ou à la modification des bâtiments (par exemple, refaire les cages d’ascenseur) sont importants, ils ne peuvent pas être justifiés comme des formes de compensation, comme s’il s’agissait d’une simple transaction. Lorsqu’un employeur doit aménager ses espaces de manière à rendre compte de demandes qu’il associe à un groupe minoritaire – parce que celui ci est l’exception à la norme – il ne compense pas ce groupe, mais reconnait que l’environnement de travail créait de facto un désavantage pour celui-ci qui, jusqu’alors, avait été négligé ou délibérément ignoré. Il en va de même pour les mesures adoptées dans un parcours d’apprentissage, que ce soit aux études primaires, secondaires ou universitaires.

Dans l’ensemble, toutes ces considérations montrent bien que le respect des droits des personnes en situation de handicap n’est pas quelque chose qui est donné par la majorité à une minorité. C’est la société tout entière qui se doit cela à elle-même. 

Cela signifie une interaction de l’ensemble des parties en présence, non seulement dans la sphère des activités privées et professionnelles, mais aussi dans la participation aux choix collectifs. Voilà pourquoi repenser la place des personnes en situation de handicap dans l’espace délibératif démocratique va bien au-delà des équipements nécessaires à la participation électorale. Cela implique aussi une interdépendance des luttes, laquelle est déjà visible dans les réseaux de solidarité entre les luttes féministes, queer, antiracistes, sociales et contre le capacitisme. La lutte pour les droits des personnes en situation de handicap et contre le capacitisme va bien au-delà d’une simple rectification ponctuelle ou cosmétique des normes ou des espaces de travail et de vie. Elle touche le fondement même des droits. Dans une société juste, combattre le capacitisme est en fin de compte lutter pour le respect de l’intégrité des droits dans leur ensemble.  

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  [1] Voir à ce sujet les textes dans ce dossier de Mona Paré, Melanie Benard et Yann Grenier.   Retour à la table des matières

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Mathieu Francoeur,
coordonnateur, Mouvement PHAS (Personnes handicapées pour l’accès aux services)

Le mouvement québécois de défense des droits des personnes handicapées et de leurs proches est né dans les années 1970, dans la foulée des mobilisations d’autres groupes opprimés et discriminés. Bien qu’encore jeune, il a rapidement pris son essor et a obtenu plusieurs gains importants dès la fin de la décennie, qui se sont poursuivis dans les années 1980 et 1990. Mais depuis les années 2000 et à l’image de l’ensemble du milieu communautaire et autres mouvements sociaux, il a perdu de sa force, affaibli à la fois par les politiques néolibérales des gouvernements successifs et par un essoufflement du militantisme.

On ne parlait même pas de discrimination ou d’exclusion, mais de ségrégation. À l’époque, les étiquettes d’infirmes, de débiles et même de fous étaient courantes. La seule présence de ces personnes dans l’espace public était un enjeu de taille. La sensibilisation et la promotion des droits prenaient forme. Les choses se sont heureusement améliorées et on parle aujourd’hui de personnes avec un handicap physique, intellectuel ou un trouble du spectre de l’autisme (qui était un mystère à l’époque).

Des avancées pour les droits

Dans les décennies suivantes, diverses lois et politiques ont été obtenues de haute lutte par les associations et groupes de défense des droits qui inscrivaient leur lutte à l’intérieur d’un mouvement international. Par exemple, 1981 a été proclamée l’Année internationale pour les personnes handicapées par l’ONU. Aux États-Unis, l’Americans with Disabilities Act a été promulguée en 1990. Ici, l’État québécois a dû reconnaître certains droits et a mis en place des services et programmes adaptés qui répondaient en partie aux besoins des personnes handicapées. Une avancée importante a été la publication de la Politique À parts…égales en 1984. Après une longue et difficile désinstitutionnalisation, les personnes handicapées ont finalement été visibles aux yeux de l’ensemble de la population. La notion d’égalité des droits était à l’ordre du jour tout comme la marche vers l’intégration, la participation sociale, l’inclusion ou l’autonomisation – les termes ont évolué avec le temps!

Les personnes en situation de handicap et leurs familles partaient de très loin dans les années 1960 afin de sortir de l’isolement, de l’ignorance et du mépris.

Les enjeux étaient multiples : transport, éducation, emploi, hébergement et soutien à domicile, adaptation/réadaptation, etc. Tout était à faire! Certains services et programmes se sont développés mieux que d’autres. En parallèle, le milieu associatif des personnes handicapées se renforçait : groupes de base, regroupements régionaux et nationaux se sont multipliés.

Puis des reculs

L’évolution de l’exercice des droits a connu un ralentissement progressif à partir du début des années 2000, particulièrement pour ceux tributaires des services publics comme l’éducation et la santé et les services sociaux. Les diverses politiques de compressions et de privatisation ont stoppé le développement de services en cours et ont fait reculer ceux déjà existants.

De la mobilisation au lobbying

Dans ce contexte, la mobilisation que l’on avait connue depuis les débuts du mouvement a laissé de plus en plus place au lobbying, particulièrement de la part des regroupements régionaux et nationaux. Les manifestations et autres types d’actions ont été de plus en plus remplacés par des comités consultatifs, la rédaction de mémoires et la participation à des commissions parlementaires, ce qui a notamment eu pour conséquence de diminuer le rayonnement public et médiatique des enjeux et revendications des personnes handicapées et de leurs proches.

Démobilisation des groupes de base

Évidemment, pour certains dossiers plus locaux et spécifiques, comme l’accessibilité universelle ou le transport adapté au niveau municipal, la concertation avec les élu-e-s et les fonctionnaires peut être utile comme outil de sensibilisation et pour l’obtention de certains gains particuliers et à court terme. Mais sur le plan des grands dossiers nationaux (santé et services sociaux, éducation, emploi), cette stratégie s’est soldée par un échec, entraînant entre autres la démobilisation des groupes de base et leurs membres, qui se sont de plus en plus tournés vers la prestation de services tout en délaissant la défense collective des droits.

Renouveau de la mobilisation

Depuis les années 2010, en partie grâce aux nouvelles technologies de communication, on assiste à un retour d’une certaine forme de mobilisation parmi les groupes communautaires, mais, surtout, chez de nouveaux groupes citoyens et militants qui ont des revendications spécifiques : un meilleur soutien financier aux familles, une accessibilité accrue au métro de Montréal, des services de soutien à domicile plus souples et généreux, etc. Par exemple, des parents se sont réunis à travers des groupes sur Facebook pour partager leur réalité et organiser des campagnes de sensibilisation et de pression sur les élu-e-s. Certains autres font la promotion de nouveaux modèles de services d’hébergement plus ou moins privés en dehors du réseau public, tandis que d’autres adoptent une approche plus théorique, par exemple en développant le concept de capacitisme, ou encore juridique, en revendiquant des lois plus contraignantes ou en intentant des poursuites contre les autorités publiques pour non-respect des lois existantes.

Les organismes communautaires du milieu se sont fait imposer des partenariats et une concertation avec les ministères et autres organismes publics, et se sont retrouvés à essayer de minimiser les pertes causées par le désengagement de l’État.

La diversité des approches et des moyens d’action est une bonne nouvelle pour le mouvement, surtout parce qu’elle révèle une prise de conscience, un ras-le-bol du statu quo et des reculs successifs ainsi qu’un désir de (re)passer à l’action. De plus, ce renouveau de la mobilisation force les groupes communautaires établis à remettre en question leurs pratiques. D’un autre côté, on assiste à un éclatement des luttes qui fragilise la cohésion du milieu et qui ne contribue pas à consolider son rapport de force face à l’État, déjà malmené depuis longtemps…

Bien qu’elles constituent la plus importante minorité au Québec et au Canada en nombre (selon les chiffres de 2017 de l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), on parle de 16 % de personnes avec incapacité au Québec), les personnes handicapées et leurs réalités restent relativement invisibles aux yeux de la population et des décideurs. Cette situation entrave l’avancement de la lutte pour l’égalité et la pleine reconnaissance des droits. Nous devons donc (re)mobiliser notre mouvement et redoubler d’efforts pour solidifier nos alliances avec nos nombreux allié-e-s actuel-le-s et potentiel-le-s.

Continuons à aller plus loin ensemble!, documentaire du Mouvement PHAS et de Funambules Médias, 2018.

 

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Revue Droits & Libertés, print. / été 2021

Me Melanie Benard,
avocate et cofondatrice de Québec accessible

Depuis une dizaine d’années, le mouvement de défense des droits des personnes handicapées prend de l’ampleur à travers le pays. En ratifiant la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées en 2010, le Canada s’est engagé à adopter des mesures législatives afin d’éliminer les obstacles et d’assurer l’accessibilité de l’environnement physique, des transports, de l’information et des communications[1]. S’inspirant de la Loi de 2005 sur l’accessibilité[2] de l’Ontario, le Manitoba[3] a adopté en 2013 une nouvelle loi sur l’accessibilité. La Nouvelle-Écosse a emboîté le pas en 2017, suivie par le gouvernement fédéral en 2019. La nouvelle Loi canadienne sur l’accessibilité[4] s’applique à la sphère de compétence fédérale, regroupant notamment les télécommunications, les banques et le transport interprovincial par avion et par train.

Ces lois prévoient l’élaboration de normes d’accessibilité dans divers domaines, tels que le transport, l’emploi, l’information et les communications. Elles visent l’élimination des obstacles dans les secteurs public et privé dans des délais prescrits, et elles prévoient des inspections et des pénalités significatives en cas de non-conformité.

Cette vague d’avancées législatives est aussi notable sur le plan international. En 2005, la France a adopté la Loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées[5]. En 2019, l’Union européenne a adopté l’Acte législatif européen sur l’accessibilité[6]. Tous ces développements juridiques s’inscrivent dans la foulée des progrès réalisés par les pionniers de l’accessibilité aux États-Unis suite à l’adoption de la loi dite Americans with Disabilities Act[7] en 1990.

Le cadre législatif québécois

Qu’en est-il au Québec? En 1978, le Québec a adopté la Loi assurant l’exercice des droits des personnes handicapées[8]. Considérée comme avant-gardiste à l’époque, cette loi a créé l’Office des personnes handicapées du Québec, une nouvelle instance gouvernementale chargée de promouvoir les intérêts des personnes handicapées et de favoriser leur intégration scolaire, professionnelle et sociale. Elle imposait des obligations au secteur public, dont la mise en accessibilité des immeubles, des transports et des services dans un délai raisonnable.

On peut donc se demander pourquoi, plus de quarante ans après son adoption, d’innombrables obstacles continuent à entraver l’exercice des droits des personnes handicapées en limitant leur accès à l’éducation, au travail, au logement et aux transports, sans parler des soins de santé, des commerces et des loisirs. Pour ne prendre qu’un exemple, est-il raisonnable qu’en 2021, seulement 16 des 68 stations du métro de Montréal soient équipées d’ascenseurs? Force est de constater que la loi québécoise manque de mordant.

Malgré des amendements adoptés en 2004, cette loi comporte des lacunes importantes. Contrairement aux lois contraignantes sur l’accessibilité mentionnées ci-dessus, elle s’applique seulement au secteur public. Elle ne fixe aucun objectif ou échéancier précis pour l’élimination des obstacles, et elle ne prévoit aucune pénalité en cas de non-conformité. Par conséquent, ses dispositions sont souvent bafouées et la mise en accessibilité progresse à pas de tortue.

À titre d’exemple, la loi exigeait la publication, en 2006, d’un rapport sur l’accessibilité des immeubles à caractère public qui n’étaient pas encore assujettis à des normes d’accessibilité. L’année suivante, le gouvernement était censé adopter un règlement obligeant à rendre accessibles certaines catégories d’immeubles. Selon le rapport[9] publié, le degré moyen d’accessibilité des immeubles dans le secteur public n’était que de 54 %. Les écoles avaient un taux moyen de seulement 13 %. Dans le secteur privé, les établissements d’affaires, y compris les cabinets de médecin et de dentiste, avaient un taux moyen d’accessibilité de 30 %. Pour les édifices à logements et les hôtels, ce taux était de 25 %. Les lieux de rassemblement, tels que les restaurants, les centres sportifs, les théâtres et les garderies, en étaient à 45 %. Les commerces affichaient un résultat légèrement supérieur (59 %)[10]. À ce jour, soit presque quinze ans après le délai fixé par la loi, le gouvernement n’a toujours pas adopté de règlement concernant les catégories d’immeubles qui doivent être rendus accessibles. Combien de temps devrons-nous encore attendre?

Bien que le droit à l’égalité des personnes handicapées soit protégé par la Charte des droits et libertés de la personne, il s’avère difficile à exercer en pratique. Les personnes handicapées qui subissent de la discrimination peuvent porter plainte auprès de la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse, laquelle fait enquête. Si la Commission retient la plainte, elle peut représenter la plaignante ou le plaignant devant le Tribunal des droits de la personne.

La discrimination fondée sur le handicap suscite le plus grand nombre de plaintes année après année. En 2019-2020[11], 35 % des enquêtes de la Commission concernaient ce motif de discrimination. Près de la moitié des dossiers portaient sur la discrimination en emploi. En revanche, la race et l’origine ethnique, l’autre motif de discrimination le plus fréquemment invoqué, ne représentait que 29 % des enquêtes[12].

Les plaignant-e-s ne doivent pas s’attendre à des résultats rapides : l’an dernier, le délai moyen de traitement des dossiers par la Commission était de 22 mois. Ce délai excessif a augmenté de deux mois par rapport à 2018-201913. En outre, au lieu d’obliger les organismes à éliminer les obstacles de manière proactive, le système est réactif : il impose aux individus le fardeau de s’attaquer aux obstacles à la pièce et offre des remèdes individuels à un problème systémique.

De toute évidence, il faut renforcer le cadre législatif actuel afin de permettre aux personnes handicapées d’exercer pleinement leurs droits. Le Québec doit se doter d’une loi contraignante sur l’accessibilité, une loi qui vise l’élimination proactive des obstacles et qui impose des pénalités en cas de non-respect de ses dispositions. Autrefois chef de file dans son approche législative concernant l’inclusion des personnes handicapées, le Québec accuse maintenant un retard gênant par rapport à d’autres provinces et pays. Une réforme législative s’impose.

Quand nous nous relèverons de la pandémie de la COVID-19, nous devrons reconstruire notre société sur de meilleures bases. Profitons de l’opportunité qui nous est offerte et de l’élan qui anime le mouvement de défense des droits des personnes handicapées pour actualiser le cadre législatif québécois concernant l’accessibilité.

 

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[1] Convention relative aux droits des personnes handicapées, articles 4(1) et 9. En ligne : https://www.un.org/disabilities/documents/convention/convoptprot-f.pdf

[2] En ligne : https://www.ontario.ca/fr/page/propos-des-lois-surlaccessibilite#section-1

[3] En ligne : http://www.accessibilitymb.ca/law.fr.html

[4] En ligne : https://www.canada.ca/fr/emploi-developpement-social/programmes/accessible-personnes-handicapees/loi-resume.html

[5] En ligne : https://handicap.gouv.fr/vivre-avec-un-handicap/acceder-sedeplacer/article/loi-du-11-fevrier-2005

[6] En ligne : https://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=1202&langId=fr

[7] En ligne : https://www.ada.gov/pubs/adastatute08.htm

[8] En ligne : https://www.ophq.gouv.qc.ca/loi-et-politiques/loi-assurantlexercice-des-droits-des-personnes-handicapees.html

[9] En ligne : https://www.travail.gouv.qc.ca/fileadmin/fichiers/Documents/rapports_ministre/RapportMinistreAccessibilite.pdf

[10] Ministère du Travail, (2006), Pour une meilleure accessibilité : Rapport du ministre du Travail sur l’accessibilité aux personnes handicapées de bâtiments à caractère public construits avant décembre 1976.

[11] En ligne : https://www.cdpdj.qc.ca/storage/app/media/publications/RA_2019_2020.pdf

[12] Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse, (2020), Rapport d’activités et de gestion 2019-2020, p. 21.

 

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Mona Paré, Professeure, Université d’Ottawa, Section de droit civil En décembre 2006, la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) fut adoptée par l’Assemblée générale des Nations Unies, après tout juste quatre ans de négociations. Elle est également entrée en vigueur rapidement, en 2008. Le Canada, qui avait activement pris part aux négociations, a affirmé son engagement à mettre en œuvre la Convention en la ratifiant en 2010. La CDPH fait partie des neuf traités internationaux qui forment le socle du système de protection des droits de la personne aux Nations Unies. Depuis l’entrée en vigueur de la Convention au Canada, le pays a également ratifié le Protocole facultatif à la CDPH qui met en place un système de plaintes et le Québec s’est déclaré lié par ce protocole. Ainsi, depuis 2018, le Comité des personnes handicapées, qui est l’organe de suivi de la mise en œuvre de la CDPH, peut se prononcer sur des allégations de violation de la Convention par le Canada. Les communications peuvent être portées à l’attention du Comité par des individus ou des groupes qui prétendent être victimes d'une violation par le Canada des dispositions de la Convention. De plus, le Protocole facultatif permet au Comité de mener des enquêtes en cas d’allégations de violations graves ou systématiques des droits garantis par la Convention. Aucune plainte n’a encore été formulée contre le Canada, mais la mise en œuvre de la Convention a été examinée par le Comité des droits des personnes handicapées en 2017.

Un instrument de non-discrimination atypique

Alors que le caractère holistique ou hybride de la Convention a été discuté à maintes reprises[1], le Canada a dès le départ fait valoir que la CDPH était un traité de non-discrimination. Selon le Canada, la Convention ne crée pas de nouveaux droits, mais est un instrument de prévention de la discrimination permettant une meilleure application des droits universels de la personne aux personnes handicapées[2]. On pourrait faire valoir que la Convention est plus large qu’un simple instrument de non-discrimination[3]. Elle inclut des dispositions très différentes de celles que l’on retrouve dans les autres conventions des droits de la personne de l’ONU et particulièrement dans les traités de non-discrimination comme les conventions sur l’élimination de la discrimination raciale et de la discrimination à l’égard des femmes. En effet, non seulement la CDPH inclut des droits appartenant à toutes les catégories : économiques, sociaux, culturels, civils et politiques, mais elle inclut aussi des dispositions pratiques, inédites en droit international des droits de la personne. Ainsi, on y retrouve l’article 9 sur l’accessibilité, avec une liste de mesures pour éliminer les obstacles à l'accessibilité aux bâtiments, transports, communications, services, etc. L’article 20 sur la mobilité personnelle demande aux États de faciliter l’accès des personnes handicapées à des aides à la mobilité, appareils et accessoires, technologies d’assistance, formes d’aide humaine ou animalière et médiateurs de qualité. Certaines dispositions sont développées de telle manière qu’elles divergent des droits universels sur lesquels elles se basent. Par exemple, l’article 29 sur la participation à la vie politique demande aux États de veiller à ce que les procédures, équipements et matériels électoraux soient appropriés, accessibles et faciles à comprendre et à utiliser. L’article 25 sur le droit à la santé identifie particulièrement la fourniture de services de santé sexuelle et génésique, ainsi que des services de dépistage et d’intervention précoces[4].

De nouveaux droits de la personne

De plus, la CDPH inclut des droits qui ne font pas partie des droits fondamentaux garantis par les instruments universels de protection des droits humains sur lesquels le principe de non-discrimination devrait se fonder, comme la Déclaration universelle des droits de l’homme ou les pactes internationaux sur les droits civils et politiques et sur les droits économiques, sociaux et culturels. Par exemple, on y retrouve le droit des personnes handicapées de vivre dans la société (article 19). Il n’existe pas de tel article dans les autres conventions internationales. La CDPH garantit également le droit de ne pas être soumis à l'exploitation, à la violence et à la maltraitance (article 16). Dans les traités internationaux, ce droit n’est explicitement reconnu qu’aux enfants dans la Convention relative aux droits de l’enfant. Finalement, la CDPH inclut des articles sur la mise en œuvre de la Convention qui sont nouveaux en droit international des droits de la personne : l’article 31 sur la collecte de statistiques et de données, l’article 32 sur la coopération internationale et l’article 33 sur le rôle des institutions indépendantes et de la société civile dans l’application et le suivi de la Convention.

Des droits pour permettre l’égalité avec les autres

Toutefois, on peut soutenir que toutes ces dispositions atypiques sont tout simplement nécessaires afin d’assurer le respect des droits humains aux personnes handicapées dans des conditions d’égalité avec les autres. Ainsi, sans mesures pour assurer l’accessibilité de l’environnement physique et des communications, les personnes handicapées ne pourraient pas exercer leurs droits, qu’il s’agisse de la santé ou de la participation politique. Le droit au travail demeurerait théorique, si on ne prenait pas des mesures pour « promouvoir les possibilités d'emploi et d'avancement des personnes handicapées sur le marché du travail, ainsi que l'aide à la recherche et à l'obtention d'un emploi, au maintien dans l'emploi et au retour à l'emploi » (article 27.1 e). Quant au droit à la liberté de circulation (article 18), pour qu’il ait une véritable signification pour les personnes handicapées, il doit être associé au droit à la nationalité[5], ainsi qu’au droit à l’inclusion dans la société (article 19) et à la mobilité (article 20).

Le rôle du Canada

Le Canada a joué un rôle important dans le développement sur la non-discrimination et l’égalité dans la CDPH. En effet, ces notions sont les piliers de la Convention. Les principes généraux de la Convention incluent la non-discrimination et l’égalité, ainsi que des notions connexes comme la dignité, le respect de la différence, l’accessibilité et l’inclusion (article 3). L’article 5 garantit les différentes facettes du droit à l’égalité et à la non-discrimination, incluant l’obligation pour les États d’apporter des aménagements raisonnables, qui correspondent au concept d’accommodement raisonnable en droit canadien. En plus des articles portant sur la non-discrimination et l’égalité, le Canada avait accordé une attention particulière au développement des dispositions sur les femmes handicapées, ainsi que la reconnaissance de la personnalité juridique des personnes handicapées[6].

Efforts et défis de mise en œuvre de la CDPH

Le Canada a présenté son rapport initial sur la mise en œuvre de la CDPH au Comité des droits des personnes handicapées en 2017. Sur la base de ce rapport faisant état de l’application de la CDPH au niveau fédéral, provincial et territorial, le Comité a adopté des Observations finales dans lesquelles il note les aspects positifs des efforts effectués au Canada, ses principaux sujets de préoccupation et ses recommandations.

Vu l’implication du Canada dans le développement de la CDPH et son apport à la rédaction d’articles particuliers dans la Convention, on peut se demander si le pays a maintenu son leadership depuis l’entrée en vigueur de la Convention. 

Un premier constat permet d’en douter. Le Comité note que les dispositions de la CDPH n’ont pas été incorporées dans la législation et les politiques et ne sont pas reflétées de manière uniforme dans la jurisprudence[7]. En témoigne par exemple l’adoption de lois sur l’accessibilité qui est inégale à travers le pays. Le Québec notamment ne s’est pas doté de ce type de loi pour lever les obstacles de manière globale. Le Comité recommande ainsi une approche pancanadienne de l’application de la Convention et une meilleure coordination entre les différents niveaux de l’État. Au sujet de la non-discrimination, le Comité note « les inégalités qui persistent dans l’exercice et la jouissance par les personnes handicapées de leurs droits, notamment les droits à l’éducation, au travail et à l’emploi et à un niveau de vie suffisant » (article 5)[8]. On mentionne également les femmes handicapées, qui « sont victimes de discriminations croisées, notamment dans l’accès à la justice » (article 6)[9]. Le Comité est particulièrement préoccupé au sujet de l’application de l’article 12 sur la personnalité juridique, qui traite de l’exercice de la capacité juridique par les personnes handicapées et adopte le modèle d’accompagnement plutôt que celui de représentation. Alors que le Canada avait joué un rôle de premier plan dans la rédaction de cet article, il avait fait une réserve se permettant de continuer les mesures de représentation pour les personnes jugées incapables de prendre des décisions pour elles-mêmes. Le Comité réprimande le Canada pour le maintien cette réserve et le fait que la pratique de la prise de décisions substitutive perdure dans plusieurs provinces, dont le Québec[10]. Selon le Comité, la réserve est contraire à l’objet et au but de la Convention et n’est donc pas légitime en droit international. Il est clair que la CDPH est un instrument complexe qui demande des efforts considérables des États pour sa mise en œuvre. Pour maintenir son engagement envers les droits des personnes handicapées, le Canada ne doit pas se reposer sur ses lauriers. Autant le gouvernement fédéral que les provinces doivent collaborer avec les personnes handicapées et leurs organisations pour adopter des stratégies de lutte contre le capacitisme et lever les obstacles à l’exercice des droits de la personne dans des conditions d’égalité.

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[1] L’intention initiale était d’élaborer « une convention internationale globale et intégrée pour la promotion et la protection des droits et de la dignité des handicapés en tenant compte de l'approche intégrée qui sous-tend le travail effectué dans les domaines du développement social, des droits de l'homme et de la non-discrimination », Résolution 56/168 de l’Assemblée générale des Nations Unies. [2] Déclaration par l’Ambassadeur du Canada aux Nations unies lors de l‘adoption de la CDPH, le 13 décembre 2006, en ligne : https://www.un.org/esa/socdev/enable/convstatementgov.htm#ca [3] Voir par exemple Rosemary Kayess et Phillip French, “Out of Darkness into Light? Introducing the Convention on the Rights of Persons with Disabilities”, Human Rights Law Review, 2008 (8), 1-34; Frédéric Mégret, “The Disabilities Convention: Towards a Holistic Concept of Rights”, The International Journal of Human Rights, 2008 (12), 261-278; Mona Paré, « La Convention relative aux droits des personnes handicapées : quel impact sur le droit international? », Revue générale de droit international public, 2009 (3), 497-522. [4] Comparer avec l’article 25 du Pacte international relatif aux droits civils et politiques et l’article 12 du Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels. [5] C’est un droit qui ne concerne que les enfants dans les autres traités principaux des droits de la personne. [6] La compilation des travaux préparatoires de la CDPH se trouve sur ce site : https://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/adhoccom.htm [7] Comité des droits des personnes handicapées, Observations finales concernant le rapport initial du Canada, Doc. N.U. CRPD/C/CAN/CO/1, 2017, para. 9-10. [8] Ibid, au para. 13. [9] Ibid, au para.15. [10] Ibid, aux para. 7, 27. Retour à la table des matières

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Mercédez Roberge, coordonnatrice de la Table des regroupements provinciaux d’organismes communautaires et bénévoles

D’autres mots pour désigner le droit à la santé

C’est généralement sans le nommer que les personnes  qui fréquentent, travaillent ou militent dans les groupes communautaires interviennent dans une perspective de droit à la santé. Ceux qu’on identifie comme les OCASSS, soit les organismes communautaires autonomes du domaine de la santé et des services sociaux, utilisent davantage des termes qui décrivent leur manière d’intervenir et les personnes auprès desquelles ils agissent. Ils se désigneront comme des centres de femmes, des maisons des jeunes, des ressources pour faire face à des situations de crise, pour contrer la discrimination découlant de la santé physique ou mentale ou de limitations fonctionnelles, etc. Malgré leurs 3 000 particularités et vocabulaires distincts, il s’agit toujours fondamentalement de créer, de renforcer et de développer la santé globale de chaque personne tout autant que la santé de la société. Dans son rapport, à la suite de sa visite canadienne en 2019, le Rapporteur spécial des Nations Unies sur le droit de toute personne de jouir du meilleur état de santé possible, a bien mis en évidence l’apport des groupes communautaires pour le respect du droit à la santé[1].

« Les organismes de la société civile contribuent de manière importante à combler les lacunes restantes [de pleine réalisation du droit à la santé pour toutes et tous, sans discrimination] ; ils sont parfois financés par les gouvernements fédéral, provinciaux ou territoriaux et, dans la plupart des cas, ils ont développé des approches novatrices, incluant souvent une approche de droits humains, même si elles ne sont pas toujours explicites. » (Notre traduction).

Des pratiques démocratiques incontournables

Au Québec, la société civile à laquelle réfère le Rapporteur n’est pas uniquement composée d’OCASSS, mais il demeure que ceux-ci portent une responsabilité particulière à l’égard des déterminants sociaux de la santé en formant une alternative au réseau institutionnel et à son extension du côté du secteur privé.

Que l’action engage le groupe ou ses membres individuellement, elle sera le fruit de réflexions et de décisions collectives. En offrant des lieux et des moments où toutes ces étapes se vivent, les groupes communautaires arriment quotidiennement le droit à la santé et le droit d’association, sans même les nommer.

Si, dans le réseau institutionnel, la population peut de moins en moins participer aux décisions qui affectent la santé, notamment depuis la réforme de l’ex-ministre de la Santé, Gaétan Barrette (2015), il en va autrement chez les OCASSS. Lorsque les membres d’un groupe communautaire adoptent les plans d’action, elles et ils décident autant de la forme des prochaines réalisations que de l’intention sociale sur lesquelles elles se fondent. Que ce soit en facilitant l’entraide, en réagissant face à la crise climatique, en offrant du soutien ou un refuge ou en revendiquant l’accès à des soins ou la hausse du salaire minimum, les membres des OCASSS agissent pour pouvoir naître, vivre et vieillir en santé et dans un monde juste. Les pratiques démocratiques des OCASSS, leurs approches globales et leur enracinement dans les communautés font en sorte que même les interactions individuelles de prévention, d’écoute ou de soutien mènent vers des transformations sociales. Mais en amont de ces actions, il aura fallu vulgariser et adapter l’information aux réalités et intérêts du groupe. Les discussions auront fait ressortir l’importance du progrès social visé, pour soi autant que pour la collectivité. Il aura aussi été nécessaire de contrebalancer le discours dominant qui carbure au sentiment d’impuissance devant des causes ambitieuses.

Contrer le regard calculateur de l’État pour contribuer à la réalisation du droit à la santé

Alors qu’il était interpellé pour soutenir financièrement les personnes en situation de pauvreté, Jean Boulet, ministre du Travail, de l’Emploi et de la Solidarité sociale, a naturellement répondu en énumérant les fonds d’urgence attribués aux organismes communautaires depuis le début de la COVID-19[2]. Cette propension de l’État à se dédouaner de ses responsabilités directes a teinté les fonds d’urgence, de sorte que la COVID-19 a mis en lumière le regard calculateur décomplexé de l’État face à ce qu’il retire du travail des groupes communautaires.

Les OCASSS ont été très peu pris en compte dans les décisions du gouvernement en lien avec la pandémie.

Il a continuellement fallu transposer des consignes adressées au secteur privé aux réalités du milieu communautaire. Lorsqu’ils ont été nommés, c’était pour souligner le besoin de bénévoles pour s’occuper des plus mal pris[3], pour éviter que le confinement n’entraîne de la violence conjugale et des problèmes de santé mentale et parce qu’il n’était « pas question qu’il y ait quelqu’un au Québec qui n’ait pas quelque chose à manger »[4]. L’opportunisme de l’État est visible dans le choix des secteurs ciblés par les fonds d’urgence et leurs exigences, huit des neuf fonds destinés aux OCASSS ayant été réservés aux services directs à la population, et conditionnels à l’augmentation du nombre de personnes soutenues dans des domaines répondant à ses urgences sanitaires. De plus, chaque fonds d’urgence étant une subvention distincte, les OCASSS ont dû multiplier les rapports. Que ce soit en soutenant les ressources d’hébergement en dépendance, pour femmes victimes de violence, ou pour personnes itinérantes à Montréal ou encore par le dépannage alimentaire, le gouvernement a tout d’abord soutenu les groupes agissants sur la subsistance directe : se nourrir et se réfugier. Ce n’est qu’en août que la santé mentale a fait l’objet d’un montant spécifique. Quant aux montants moyens disponibles, en raison du grand nombre de groupes touchés, ils auront varié entre 2 000 $ et 3 300 $ par mois, la presque totalité ne s’appliquant qu’aux quatre premiers mois de la pandémie. Qui plus est, ce n’est qu’à la mi-novembre que le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a finalement accepté d’ajuster les règles du Programme de soutien aux organismes communautaires (PSOC) au contexte de la pandémie en cessant d’obliger la tenue d’assemblées générales annuelles avant la fin de décembre. Il aura fallu deux mois et demi d’intenses démarches pour qu’il arrête de nier le droit des membres des OCASSS de contribuer à la réalisation du droit à la santé, par les moyens qu’ils choisissent, et, par conséquent, cesse d’enfreindre leur autonomie. Loin d’être des détails administratifs, les règles du PSOC, comme celles des fonds d’urgence, ont des conséquences majeures sur la capacité des OCASSS à contribuer à la réalisation du droit à la santé. Leurs lourdeurs bureaucratiques s’ajoutent aux difficultés prévisibles que les mesures de distanciation physique et d’isolement social auront sur leurs actions individuelles et collectives de transformation sociale. Ce n’est pas d’hier que le gouvernement voit les OCASSS surtout en fonction des biens et services qu’il n’a pas à fournir. La pandémie a révélé que cette vision est toujours sur le point de remonter à la surface dès que l’État veut mesurer les effets du financement qu’il accorde, sur la santé de la population, mais aussi sur les économies qu’il réalise. Les membres des OCASSS doivent non seulement s’activer à créer, renforcer et développer la santé de la population, mais aussi faire perdurer le groupe qu’elles et ils se sont donné. C’est pourquoi leurs revendications financières prennent tant de place dans leurs actions et préoccupations. La responsabilité du gouvernement à l’égard de la santé de la population est à géométrie variable lorsqu’il s’agit de la mission des OCASSS. Tant qu’il n’accordera que 1% du budget du MSSS pour les soutenir et maintiendra un modèle d’indexation qui les appauvrit chaque année, étant en deçà de la hausse des coûts de fonctionnement, il utilisera deux poids, deux mesures à ses responsabilités envers la population. Tant que la subvention annuelle de la moitié des 3 000 OCASSS sera de 100 000 $ ou moins et que le montant dévolu au PSOC[5] ne sera pas massivement rehaussé, il ne permettra pas aux communautés de contribuer à réaliser le droit à la santé. Tant que les OCASSS ne disposeront pas de bases de financement communes appliquées sur tout le territoire, la population aura un accès variable à des OCASSS en mesure de la soutenir. Le sous-financement et les iniquités qui en découlent   se répercutent donc sur la population et perpétuent des inégalités sociales. C’est peut-être ce qui a rendu les exigences bureaucratiques imposées aux OCASSS encore plus inacceptables durant la pandémie. La situation est d’autant plus troublante qu’un Plan d’action gouvernemental en action communautaire est annoncé pour le printemps prochain. Avant la pandémie, tous les espoirs étaient permis quant à ce document devant renforcer les capacités et les caractéristiques du mouvement. Les derniers mois changeront notre manière de le lire et hausseront nos attentes. En plus d’espérer qu’il réponde au sous-financement chronique, nous y chercherons l’assurance que les conditions d’exercice de notre autonomie et de nos pratiques seront protégées lors de situations d’urgence, qu’elles soient brèves ou non.

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[1] Rapport final du Rapporteur spécial sur le droit de toute personne de jouir du meilleur état de santé possible, sur sa visite au Canada – déposé au Conseil des Droits de l’Homme des Nations Unies le 24 juin 2019, paragraphe 43, Référence : A/HRC/41/34/Add.2 (en anglais), https://www.ohchr.org/EN/HRBodies/HRC/RegularSessions/Session41/Pages/ListReports.aspx [2] Interpellation du ministre, Assemblée nationale, 1^er octobre [3] François Legault, Premier ministre, conférence de presse du 21 mars [4] François Legault, Premier ministre, conférence de presse du 26 mars [5] Le gouvernement ne rehausse l’enveloppe du PSOC que depuis Même la plus forte augmentation, soit 40M $ pour 2020, n’a répondu qu’à 11% des besoins des OCASSS, puisqu’il manque annuellement 370M $ tel que revendiqué par la campagne Communautaire autonome en santé et services sociaux – Haussez le financement (CA$$$H).  

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Jacques Benoit, co-initiateur de la Déclaration d’urgence climatique (DUC), membre de GroupMobilisation (GMob) et coordonnateur de la Coalition solidarité santé de 2011 à 2019 À l’été 2010, une vague de chaleur survenue du 4 au 10 juillet a fortement incommodé la population, causant près de 300 décès et 3 400 admissions aux urgences du Québec. À la suite de cet événement, la Direction de la santé publique de la Montérégie a identifié comme personnes particulièrement vulnérables les bébés et les jeunes enfants, les personnes âgées, les personnes souffrant de troubles cognitifs ou de santé mentale et celles atteintes d’une maladie chronique ou consommant certaines classes de médicaments. Elle identifiait aussi des facteurs de risque augmentant la vulnérabilité déjà présente : si les personnes vivaient seules, sans réseau de soutien ou dans un état de pauvreté, si elles travaillaient à l’extérieur ou dans un environnement chaud ou si elles pratiquaient un sport ou une activité intense à l’extérieur. Chaque facteur soulignait une vulnérabilité ; la combinaison de plus d’un facteur augmentait le degré de dangerosité.

Bouleversements climatiques

La multiplication et l’intensification des canicules ne sont malheureusement qu’un exemple des bouleversements climatiques qui s’additionnent, créant une crise climatique aux effets délétères. Les impacts sur nos conditions de vie sont déjà bien présents : les inondations des dernières années, la présence accrue d’espèces envahissantes et l’augmentation des insectes nuisibles, les six canicules d’affilée enregistrées dès la fin mai 2020, la sécheresse historique[1] qui a anéanti la première fauche de foin dans plusieurs régions du Québec, affectant plus de 4 000 productrices et producteurs agricoles, le mois de juillet 2020 le plus chaud au Québec depuis 100 ans[2] diminuant le rendement des récoltes de légumes et augmentant les prix pour la majorité des cultures. À cela, ajoutons les incendies de la côte ouest-américaine, du Canada jusqu’au Mexique, avec des effets sur la production maraîchère, des hausses de prix à la consommation qui ont déjà commencé à se faire sentir ici, ou encore les cinq ouragans simultanés venus de l’Atlantique. Les effets économiques se transforment en effets psychologiques. Ainsi, lorsque des citoyen-ne-s victimes d’inondations ou de tornades voient leur vie partir en morceaux, c’est aussi leur santé mentale qui écope. Les cas de dépression augmentent, les problèmes de stress, d’anxiété, d’abus d’alcool, de violence familiale aussi. De nouveaux diagnostics apparaissent avec l’éco anxiété et le « deuil écologique »[3].

Plusieurs déterminants sociaux de la santé se trouvent ainsi fragilisés, portant atteinte au droit à la santé. Certaines populations à l’échelle planétaire ou, plus près de nous, certains groupes au sein de la population québécoise, sont plus durement touchés.

Lutter contre la crise climatique : une question de justice sociale

Pourquoi et comment établir ce lien devenu indispensable entre la lutte à mener contre les changements climatiques et les luttes en faveur de la justice sociale ? La Déclaration citoyenne universelle d’urgence climatique (DUC)[4] offre des réponses à cette question en déclinant les principales conséquences de la crise climatique, conséquences multiples et diversifiées. L’intérêt de cette déclaration réside notamment dans le fait qu’elle a été endossée depuis deux ans par 525 municipalités/MRC représentant plus de 78% de    la population du Québec. Elle fait état des effets de la crise climatique qui mettent en danger des droits, comme le droit à la santé reconnu dans des traités de droits humains, cette crise allant jusqu’à mettre en péril toute forme de justice sociale. Mentionnons ici des volets de cette déclaration concernant quelques-uns des effets de la crise climatique, en matière d’économie, de santé humaine, d’accès aux aliments et d’environnement.

Économie

Économies, sociétés et écosystèmes sont exposés à de graves risques pouvant entraîner un écroulement global : chute des revenus, diminution importante de la productivité, hausse majeure du prix des denrées, augmentation du chômage, chute du pouvoir d’achat, explosion des coûts de santé, effondrement des services publics, etc.

Santé humaine

La dégradation de la qualité de l’air liée à la hausse des températures se traduit déjà en multiplication des maladies cardio-respiratoires et en augmentation des cancers, de   la mortalité et de la morbidité dues aux coups de chaleur extrême; elle entraîne aussi la migration d’insectes responsables d’infections, la contamination biologique des réserves d’eau douce et la diminution des réserves d’eau potable ainsi que l’augmentation des risques de pandémie (pensons ici à la COVID-19), pouvant à terme entraîner un effondrement de la population mondiale.

Accès aux aliments

Les trois-quarts des terres cultivables de la planète sont endommagées,  réduisant   le   rendement   des   cultures   et   la productivité des terres agricoles; l’accroissement des précipitations violentes et des sécheresses sévères et persistantes détruit les récoltes et accélère la destruction des sols, entraînant une chute des stocks alimentaires; l’acidification des océans affecte les espèces marines ; la raréfaction généralisée des denrées déstabilise des populations entières, suscitant des migrations massives. La sécurité alimentaire de plus de quatre milliards d’êtres humains est ainsi menacée.

Environnement

Les activités humaines détruisent 80% de la couverture forestière mondiale, affectant l’un des principaux puits de carbone et accélérant ainsi les bouleversements climatiques; elles causent la disparition de 83% des mammifères sauvages et de 90% des gros poissons des océans, soit un taux d’extinction des espèces de 100 à 1 000 fois plus élevé que le taux naturel ; de plus, la fonte du couvert de glace arctique et antarctique dérègle les courants océaniques et les températures mondiales, affectant tous les écosystèmes.

Dans nos sociétés développées, ce sont les couches les plus démunies de la population qui en sont les plus affectées ; les pays les plus pauvres sont frappés encore plus durement parce qu’ils ont moins de ressources pour protéger leur population, dont souvent l’absence d’un système adéquat de soins de santé.

Bref, la crise climatique aggrave de façon flagrante les inégalités sociales déjà existantes. Le premier ministre Legault ne cesse de répéter qu’il ne faut pas être alarmiste, qu’il faut plutôt être pragmatique. Or, le dictionnaire définit le terme pragmatisme comme étant un « comportement, attitude intellectuelle ou politique, ou étude qui privilégie l’observation des faits par rapport à la théorie ». On ne peut s’y tromper : la crise climatique est un fait, les dangers qu’elle fait courir à l’humanité sont réels et déjà perceptibles, et l’urgence d’agir, une nécessité !

Pour des actions immédiates

Pour défendre notre droit à la santé dans le contexte de la crise climatique, nous avons besoin d’un système de santé et de services sociaux qui soit résilient face aux effets de la crise climatique, universel, public, décarboné, décentralisé, géré démocratiquement, accessible à toutes et tous, et doté d’une première ligne interdisciplinaire proactive et préventive. Si nous ne voulons pas que cette crise climatique mène à l’épuisement des ressources, nous devons cesser de l’alimenter : nous devons réduire au maximum nos émissions de gaz à effet de serre (GES) pour stopper le réchauffement climatique. Nous avons donc besoin d’un plan d’urgence climatique global, qui s’attaque aux causes, un plan mis en place d’ici 2022 tel que proposé dans le Plan d’urgence climatique des Chantiers de la DUC (C-DUC)[5] qui comprend onze domaines d’intervention urgente, dont l’un en santé et services sociaux où gouvernements, municipalités et citoyen-ne-s ont un rôle à jouer. Si la crise de la COVID-19 nous rappelle qu’il vaut mieux prévenir que guérir, la crise climatique nous apprend que si nous ne prévenons pas, nous n’en guérirons pas. Parce qu’il n’y aura ni vaccin, ni médicaments.

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[1] https://www.lapresse.ca/affaires/2020-08-11/secheresse-historique-une-aide-de-21-millions-pour-les-producteurs-de-foin.php [2] http://www.environnement.gouv.qc.ca/climat/Faits-saillants/2020/juillet.htm [3] « Certains appellent ce phénomène le « deuil écologique», d’autres la « solastalgia », un néologisme désignant un «mal du pays» qui survient lorsque le monde autour de soi change irrémédiablement. » https://journalmetro.com/actualites/national/1984351/les-chercheurs-se-penchent- sur-le-deuil-ecologique/ [4] https://bit.ly/33ankCJ [5] https://bit.ly/2ISXhZB

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Marilou Gagnon et Amélie Perron sont professeures agrégées en sciences infirmières et co-fondatrices et co-présidentes de l’Observatoire infirmier. Depuis plus de 3 ans, nous nous intéressons à la dénonciation en santé et plus particulièrement, aux dénonciations par le personnel infirmier. Nous avons écrit plusieurs textes d’opinion à ce sujet[1] et développé un programme de recherche visant à proposer des analyses théoriques et empiriques pour mieux comprendre ce phénomène et protéger le droit de dénoncer et les dénonciatrices et dénonciateurs. Nous avons également attentivement suivi et alimenté les débats entourant le cas de Carolyn Strom, une infirmière de la Saskatchewan sévèrement punie par son ordre professionnel pour avoir critiqué les soins de fin de vie de son grand-père dans une résidence de soins de longue durée. À la lumière de nos travaux et de la récente décision de la Cour d’appel de la Saskatchewan dans l’affaire Strom[2], il est clair que le droit à la santé passe par le droit de dénoncer. Nous abondons dans le même sens que les juges de la Cour d’appel en reconnaissant que l’accès à des soins de qualité et sécuritaires ne sont possibles que si les professionnel-le-s travaillant dans le système de santé sont en mesure de dénoncer.

La dénonciation en santé au Québec

Les personnes qui dénoncent le font lorsque surviennent des pratiques professionnelles/cliniques (par des professionnel-le-s de la santé) ou administratives (par des gestionnaires, des décideuses ou des décideurs) ne respectant pas les règles, normes ou lois en vigueur. La dénonciation peut se faire à l’interne, par exemple en avisant ses supérieur-e-s d’un problème ou en remplissant un rapport d’incident. Elle peut aussi se faire à l’externe (ex: médias, élus, etc.). Les personnes qui choisissent cette voie le font souvent parce qu’elles n’ont pas confiance dans les procédures internes ou qu’elles constatent l’échec (voire même l’absence) de celles-ci. Peu importe la voie choisie, celles et ceux qui dénoncent subissent souvent des représailles importantes[3]. Le 29 janvier 2018, l’infirmière québécoise Émilie Ricard affiche sur Facebook une photo et un message exprimant toute sa détresse vis-à-vis sa surcharge phénoménale de travail dans un CHSLD. Sa sortie capte l’attention des médias et du public et expose, pour la énième fois, les conditions de travail exécrables du personnel infirmier. Les mois qui suivent seront marquants pour le personnel infirmier du Québec. Prises de parole dans les médias sociaux et les médias, dénonciations de conditions de travail non sécuritaires et actions collectives en milieu de travail et dans les rues : l’année est jalonnée d’interventions diverses dans toute la province, culminant dans une mobilisation impressionnante. Cette mobilisation se poursuit en 2019, parsemée de témoignages révélant le harcèlement, les menaces et les sanctions que subissent celles et ceux qui dénoncent. On parle de plus en plus de l’omerta en santé. Début 2020, pendant la première vague de la COVID-19, les dénonciations s’accentuent alors que le personnel infirmier et les instances infirmières (syndicales surtout) sonnent l’alarme dans des proportions exceptionnelles. La vague de dénonciations infirmières au Québec dépasse largement ce qui se passe ailleurs au Canada. La voix infirmières et infirmiers de la province est présente dans 66% des reportages publiés à l’échelle du pays (anglais et français) pendant les cinq premiers mois de la COVID-19[4].

Museler le personnel infirmier nuit à la santé

Les infirmières et infirmiers, toutes catégories confondues, forment le plus important groupe de professionnel-le-s en santé. Au Québec, on en compte 77 000. Leur présence continue en première ligne fait d’elles et d’eux des témoins précieux pour saisir les manquements dans les soins et l’impact de politiques et de décisions souvent motivées par les budgets et la quête d’efficience, malgré leurs effets néfastes largement démontrés sur la qualité et la sécurité des soins. Or ces effets doivent être signalés par celles et ceux qui en sont témoins afin que soient apportés les correctifs qui s’imposent. Dénoncer, et surtout dénoncer publiquement, est une stratégie particulièrement efficace face à un système qui mise sur le devoir de loyauté des travailleuses et des travailleurs, leur silence et leur crainte de représailles. La dénonciation demeure encore perçue comme un affront envers les établissements de santé.

Or nos travaux théoriques[3][5] et empiriques[4][6] montrent que la dénonciation relève d’un devoir professionnel et déontologique, non pas de se conformer aux attentes de l’employeur-e, mais bien de mettre en lumière des manquements importants mettant en péril la santé et la sécurité des patient-e-s et des professionnel-le-s de la santé.

Pourtant, même en temps de pandémie, la perception de la dénonciation au sein du système de santé et parfois même au sein de la population demeure négative, et l’expérience difficile. L’introduction d’un outil de dénonciation sous forme de courriel par l’ancienne ministre de la Santé et des Services sociaux Danielle McCann[7] n’a fait aucune différence en ce sens. Le personnel infirmier n’a pas connu de répit au regard de conditions de travail insoutenables: les manquements signalés en début de pandémie persistent encore et les mesures draconiennes prises par le gouvernement, telles que l’arrêté ministériel 2020-007[8], contribuent à un climat de soins particulièrement hostile, dangereux et inhumain. Cet arrêté ministériel a mis en suspens, et ce dès le début de la pandémie, plusieurs dispositions de la convention collective pour permettre aux gestionnaires de modifier les horaires, de déplacer le personnel, de refuser des congés ou des vacances et surtout, de forcer le personnel à faire du temps supplémentaire. Il n’y a eu aucun répit non plus au niveau des pratiques de musèlement du personnel infirmier que la crise contribue non seulement à perpétuer, mais même à amplifier. Il suffit de consulter les centaines de témoignages disponibles sur la plate-forme électronique Je dénonce, lancée par la Fédération Interprofessionnelle de la santé du Québec (FIQ), pour comprendre le lien entre la dénonciation et le droit à la santé, surtout en temps de pandémie[6]. Ces témoignages montrent des tendances tenaces dans des prises de décision problématiques et leurs effets sur les patient-e-s et les soignant-e-s. Bien qu’insuffisante à elle seule pour opérer des changements, cette plate-forme constitue une façon moins risquée de rendre publics des manquements menaçant la santé, la sécurité et les droits des patient-e-s et du personnel infirmier. Elle permet des dénonciations externes sans en payer le prix. Mais surtout, elle est symptomatique d’un système au sein duquel il existe toujours aussi peu de moyens sécuritaires et efficaces de dénoncer. Lorsque l’on fera le bilan mais aussi la reconstruction des pratiques selon les leçons apprises dans la foulée de la pandémie, il faudra reconnaître que la dénonciation fait partie d’un système de santé sain, juste et sécuritaire. Elle permet d’identifier les angles morts de systèmes complexes et d’y remédier. Loin d’être des adversaires du système de santé, les dénonciatrices et les dénonciateurs en sont ainsi les meilleurs alliés. Mais pour qu’elles et ils puissent parler sans crainte et être entendus, elles et ils doivent avoir des outils efficaces, sûrs, éprouvés et indépendants à leur disposition et eux-mêmes être soutenus, encouragés et protégés. Sans cette protection, c’est le droit à la santé qui en souffre et ce sont ceux et celles qui les soignent qui en paient le prix.

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[1] https://nursingobs.com/media/ [2] http://canlii.ca/t/j9z2w [3] M. & Perron, A. (2019). Whistleblowing in Nursing: A Concept Analysis. Nursing and Health Sciences, 22(2), 381-389 [4] Gagnon, M. , & Perron, A. (2020). Nursing Voices during COVID-19: An Analysis of Canadian Media Coverage. Aporia: The Nursing Journal, 12(1), 108-112. [5] Perron, A., Rudge, T. & Gagnon, M. (2020). Hypervisible Nurses: Effects of Circulating Ignorance and Knowledge on Acts of Whistleblowing in Health. Advances in Nursing Sciences, 43(2), 114-131. [6] Perron, A. , Dufour, C., Marcogliese, E. & Gagnon, M. (2020). La dénonciation infirmière en contexte de pandémie de COVID-19: une analyse de contenu de la plate-forme « Je dénonce ». Aporia: La revue en sciences infirmières, 12(1), 76-90. [7] Lire notre analyse de cet outil: https://www.huffingtonpost.ca/entry/10-questions-outilsignalement-on-vous-ecoute_qc_5ec26d12c5b6722bc9eefd22 [8] https://cdn-contenu.quebec.ca/cdn-contenu/adm/min/sante-services-sociaux/publications-adm/lois-reglements/AM_numero_2020-007.pdf?1584823544

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Richard Budgell, Inuk du Labrador, professeur de pratique au Département de médecine familiale de l’Université McGill L’urgence de décoloniser les systèmes de santé et la question de savoir s’il existe un droit autochtone à la santé ont été cruellement mises en lumière au Québec et au Canada avec la diffusion du traitement horrible infligé à une Atikamekw, madame Joyce Echaquan, à ses dernières heures dans un hôpital de Joliette, au Québec, en octobre 2020. Il y a des décennies que des leaders et des membres des communautés autochtones dénoncent le racisme dans le système de santé et les mauvais traitements qu’on inflige à une population dont l’état de santé est nettement plus mauvais que celui des autres Canadien-ne-s. Une approche fondée sur les droits pourrait-elle améliorer la situation? Le présent article examine les fondements de cette approche. Dans le contexte québécois et canadien, les droits des Autochtones, qui pourraient bien inclure le droit à la santé, sont encadrés par un éventail d’instruments internationaux, nationaux et provinciaux. Au Canada, le fondement constitutionnel des droits autochtones se trouve dans la Loi constitutionnelle de 1982, qui stipule:

35. (1) Les droits existants — ancestraux ou issus de traités — des peuples autochtones du Canada sont reconnus et confirmés. […] (2) Dans la présente loi, « peuples autochtones du Canada » s’entend notamment des Indiens, des Inuit et des Métis du Canada[1].

Les droits des Autochtones coexistent, souvent difficilement, avec l’autorité législative sur les « Indiens et les terres réservées aux Indiens » qui a été attribuée au gouvernement fédéral dans la Loi constitutionnelle de 1867[2]. Une décision de la Cour suprême du Canada en 1939 a interprété cette autorité législative comme s’appliquant également aux Inuit[3], et une décision de 2016 a conclu qu’elle incluait les Métis-ses et les Indien-ne-s non inscrits[4]. Le Parlement du Canada a exercé cette compétence à partir de 1876 en introduisant la Loi sur les Indiens, consolidation des lois antérieures à la Confédération, qui reste la loi principale définissant les relations entre l’État fédéral et les Premières Nations. Dans sa seule référence à la santé, la Loi stipule que « le conseil d’une bande peut prendre des règlements administratifs [...] pour l’une ou l’ensemble des fins suivantes, à savoir :

a) l’adoption de mesures relatives à la santé des habitants de la réserve et les précautions à prendre contre la propagation des maladies contagieuses et infectieuses »[5].

Tout en permettant une juridiction administrative limitée, le texte est loin de reconnaître un droit autochtone à la santé. En outre, pendant une grande partie des XIXe et XXe siècles, dans de nombreuses communautés des Premières Nations, l’agent des Indiens nommé par le gouvernement fédéral approuvait ou rejetait les règlements du conseil de bande, et il n’aurait guère été enclin à approuver un règlement contraire à l’éthos colonial qui prévalait à l’époque. Les relations entre les peuples autochtones et les gouvernements canadiens ne sont pas uniquement définies par la législation. L’organisation nationale des Premières Nations, l’Assemblée des Premières Nations, affirme que les traités entre l’État canadien et ses prédécesseurs britannique et français, d’une part, et les Premières Nations, d’autre part, qu’on a commencé à négocier et à signer au XVIIIe siècle « ont réaffirmé la compétence des Premières Nations sur leurs propres systèmes de soins de santé et ont établi une obligation positive pour la Couronne de fournir ‟des médicaments et une protection” »[6]. L’un des traités numérotés, le Traité 6, signé en 1876 avec des nations autochtones dans ce qui est aujourd’hui la Saskatchewan et l’Alberta, contient une clause qui stipule « qu’il y aura une armoire à pharmacie à la maison de chaque agent des Indiens pour l’usage et le bénéfice des Indiens sur les instructions de cet agent »[7]. Plusieurs interprétations contemporaines voient dans cette clause un engagement de la Couronne à fournir des programmes et des services de santé (y compris des médicaments sur ordonnance) pour répondre aux besoins de santé des membres et des communautés des Premières Nations. Tous les peuples autochtones des Amériques géraient leur propre santé avant l’instauration des régimes coloniaux. Ce sont les colonisateur-trice-s qui ont miné la santé des Autochtones et leur autonomie pour la gérer. Les maladies d’origine européenne ont souvent provoqué des taux de mortalité épidémiques et décimé la population autochtone des Amériques, qui était antérieurement en bonne santé et écologiquement bien adaptée. C’est dans le contexte de cette dépossession et de cette déresponsabilisation historiques que les dernières générations d’Autochtones au Canada se sont employées à regagner du terrain et à rétablir leurs droits. Il existe désormais des instruments juridiques pour soutenir cette restauration : la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones (DNUDPA), adoptée en 2007 et acceptée par le Canada en 2016, contient un certain nombre de références à la santé. La plus explicite d’entre elles se trouve à l’article 24, qui stipule que

« 1. Les peuples autochtones ont droit à leur pharmacopée traditionnelle et ils ont le droit de conserver leurs pratiques médicales, notamment de préserver leurs plantes médicinales, animaux et minéraux d’intérêt vital. Les autochtones ont aussi le droit d’avoir accès, sans aucune discrimination, à tous les services sociaux et de santé.

2. Les autochtones ont le droit, en toute égalité, de jouir du meilleur état possible de santé physique et mentale. Les États prennent les mesures nécessaires en vue d’assurer progressivement la pleine réalisation de ce droit »[8].

Les gouvernements du Canada ont été critiqués devant diverses instances pour la façon dont les services de santé sont fournis aux populations autochtones. Déjà en 1996, la Commission royale sur les peuples autochtones recommandait d’établir en milieu urbain et dans les communautés autochtones des centres de guérison et des pavillons de soins primaires et de traitement résidentiel contrôlés par les Autochtones, et d’adapter les systèmes de santé traditionnels afin de compléter les institutions autochtones[9]. En soulignant l’importance des résultats en matière de santé, la Commission royale concluait que « les systèmes de santé et de guérison autochtones doivent être replacés sous le contrôle des Autochtones »[10]. Plus récemment, le rapport final de la Commission de vérité et réconciliation, paru en 2015, soulève explicitement la question des droits : « Nous demandons au gouvernement fédéral, aux gouvernements provinciaux et territoriaux ainsi qu’aux gouvernements autochtones de reconnaître que la situation actuelle sur le plan de la santé des Autochtones au Canada est le résultat direct des politiques des précédents gouvernements canadiens, y compris en ce qui touche les pensionnats, et de reconnaître et de mettre en application les droits des Autochtones en matière de soins de santé tels qu’ils sont prévus par le droit international et le droit constitutionnel, de même que par les traités »[11]. Au Québec, une commission d’enquête provinciale, la Commission Viens, a fait rapport en 2019 sur l’expérience des Autochtones en matière d’accès aux services publics. Le commissaire Viens conclut :

« Il me semble impossible de nier la discrimination systémique dont sont victimes les membres des Premières Nations et les Inuit dans leurs relations avec les services publics ayant fait l’objet de l’enquête »[12].

Le rapport de la Commission Viens parle très favorablement de la DNUDPA et recommande au gouvernement du Québec de l’adopter. Il recommande aussi de modifier la législation régissant la santé et les services sociaux afin d’y intégrer une obligation de sécurisation culturelle pour la population autochtone; l’intention pourrait être de veiller à ce que le système de santé et les personnes qui y travaillent traitent les Autochtones de manière respectueuse et appropriée sur le plan culturel[13]. La Commission propose comme principes clés de « reconnaître le statut particulier des Premières Nations et des Inuit » et de « favoriser l’autodétermination »[14] des peuples autochtones.

L’autodétermination des Autochtones devrait inclure un rôle dans la gouvernance des systèmes de santé publique et la capacité de fournir et de gérer les services de santé dans les communautés et les milieux autochtones.

 Le chef des Cri-e-s de l’Eeyou Istchee Billy Diamond (1949-2010), négociateur et signataire en 1975 de la Convention de la baie James et du Nord québécois, aujourd’hui considérée comme le premier traité moderne au Canada, confiait que son père lui avait dit : « Dirige en te servant de la loi de l’homme blanc [...] et fais reconnaître nos droits ». Le droit des Autochtones à la santé peut être affirmé et mis en œuvre, en contexte canadien et québécois, en utilisant la loi de l’homme blanc et des principes tels que l’équité et l’égalité des résultats pour tous les citoyen-ne-s dans les sociétés démocratiques. Espérons qu’il ne faudra pas trop de générations encore pour restaurer la santé et le bien-être dont les peuples autochtones ont été dépossédés.

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[1] https://laws-lois.justice.gc.ca/fra/const/page-16.html#docCont [2] Ibid. [3] http://caid.ca/EskDec1939.pdf [4] Daniels v. Canada, [2016] 1 S.C.R. 99 [5] https://laws-lois.justice.gc.ca/eng/acts/i-5/page-12.html#h-33272 ; https://laws-lois.justice.gc.ca/fra/lois/i-5/page-12.html [6] https://www.afn.ca/uploads/files/fnhta_final.pdf [7] http://www.trcm.ca/wpcontent/uploads/PDFsTreaties/Treaty%206%20Text%20and%20Adhesions.pdf [8] https://www.un.org/esa/socdev/unpfii/documents/DRIPS_en.pdf ; https://www.un.org/esa/socdev/unpfii/documents/DRIPS_fr.pdf [9] http://data2.archives.ca/e/e448/e011188230-03.pdf, p. 102. [10] Ibid, p. 206, c’est nous qui soulignons. [11] https://nctr.ca/fr/assets/reports/Final%20Reports/Honorer_la_v%C3%A9rit%C3%A9_r%C3%A9concilier_pour_l%E2%80%99avenir.pdf, p. 167 [12] https://www.cerp.gouv.qc.ca/fileadmin/Fichiers_clients/Rapport/Rapport_pdf/, p. 215. [13] Ibid., p. 394.

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Anne Hudon, pht, PhD, professeure adjointe, École de réadaptation, Université de Montréal Kadija Perreault, pht, PhD, professeure agrégée, département de réadaptation, Université Laval Marie-Eve Veilleux, personne atteinte d’arthrite Un-e Canadien-ne sur cinq vit avec un handicap ou une limitation fonctionnelle[1]. Les atteintes sur le plan de la santé physique peuvent nuire au fonctionnement quotidien et à la participation sociale des personnes, en plus d’affecter leur santé mentale. Les services de santé disponibles à la population doivent donc non seulement couvrir le traitement des maladies, mais aussi viser la prévention et la diminution des déficiences (p. ex. douleur, raideur), des limitations fonctionnelles et des restrictions de participation, et promouvoir la santé, la qualité de vie et l’inclusion sociale des personnes de tous les âges[2].

Qu’est-ce que la réadaptation ?

La réadaptation est « un ensemble d’interventions nécessaires lorsqu’une personne est limitée ou risque d’être limitée dans son fonctionnement quotidien à cause de son âge ou d’une pathologie, notamment une maladie ou un trouble chroniques, une lésion ou un traumatisme. (...) »[3], Les services de réadaptation physique destinés aux enfants, adultes et aîné-e-s incluent, selon les besoins des personnes, des interventions physiques telles que l’entraînement à la marche ou au langage, des exercices physiques, auditifs ou visuels, ou l’utilisation d’aides techniques pour réduire l’impact des incapacités ainsi que des interventions ciblant des aspects psychologiques et sociaux, telles que des mesures d’adaptation de l’environnement, de l’entraînement cognitif et de l’enseignement sur la gestion des activités. Les services de réadaptation devraient être un élément essentiel de la couverture sanitaire universelle[4] et ainsi être fournis à travers tout le continuum de soins (p. ex. soins aigus, séjour hospitalier, soins ambulatoires, soins à domicile, milieux communautaires).

Réadaptation essentielle, mais accès restreint

Une question importante se pose donc : comment mieux intégrer les services de réadaptation dans le régime public, en visant une couverture universelle, afin de respecter le droit à la santé ? Plusieurs pistes de solutions, dont quelques-unes sont avancées dans ce texte, doivent être explorées et des actions posées, même si plusieurs ne seront peut-être pas uniques au champ de la réadaptation et que la recherche à cet égard reste encore en émergence.

Bien que les services de réadaptation soient jugés essentiels, leur accès est actuellement extrêmement restreint au sein du régime public québécois. Ce manque d’accès se traduit entre autres par de longs délais d’attente (allant de plusieurs mois jusqu’à des années) pour obtenir des services publics de physiothérapie, d’ergothérapie ou encore d’orthophonie à titre d’exemples[5]. L’impossibilité de recevoir des services dans un temps opportun engendre des conséquences néfastes, telles que la transition vers la douleur chronique, la diminution de la participation sociale, l’augmentation de la charge des soignants et l’augmentation de l’utilisation et des coûts des soins de santé[6]. En plus de ces délais excessifs ayant des impacts délétères, des iniquités dans l’accès aux services de réadaptation ont aussi été relevées au Canada, par exemple sur la base du statut d’autochtone, de la situation financière et de la localisation géographique des personnes[7]. En raison du manque d’accès dans le régime public, certaines personnes se tournent vers le privé pour recevoir des services ambulatoires de réadaptation, mais plusieurs n’y ont tout simplement pas accès, faute de couverture d’assurances suffisante ou de moyens financiers. De plus, la situation de l’accès se serait aggravée avec la pandémie liée à la COVID-19, notamment en raison de la suspension de certains services ambulatoires, de la libération des lits destinés à la réadaptation en soins aigus, et de la réaffectation du personnel[8].

Les besoins avant tout

Des actions tangibles doivent d’abord être déployées afin d’adopter une culture des services de santé orientée vers les besoins concrets et évolutifs des personnes et des populations. Le système de santé reste encore largement ancré dans une vision médicalocentrique et curative, basée sur des épisodes de soins très précis et délimités dans le temps. Les services de santé sont encore largement déterminés en fonction de l’expertise professionnelle et d’une vision de la santé axée sur le diagnostic d’atteintes spécifiques ou de maladies. Il existe aussi des disparités importantes entre les priorités de santé mises de l’avant par les professionnel-le-s comparativement à celles exprimées par les personnes nécessitant les services[9]. La culture dominante oriente donc l’offre de services sans que celle-ci permette de satisfaire pleinement les besoins des personnes. Ainsi, la reconnaissance, au sein du régime de santé, de la nécessité d’une pluralité de services intégrés, basés sur les besoins signifiants et évolutifs des personnes, notamment celles vivant avec un handicap, est nécessaire. De tels changements de culture passent vraisemblablement par des changements en matière de formation des professionnel-le-s, des gestionnaires et décideurs, mais également à travers l’éducation populaire afin que la conception des services de santé soit orientée vers une compréhension et une adoption plus inclusive des besoins des personnes.

Tous défenseurs du droit à la santé

La formation des professionnel-le-s de la réadaptation, tout comme celle de la plupart des professionnel-le-s de la santé, a été jusqu’ici davantage orientée vers les services cliniques individuels que vers des approches d’intervention qui adoptent une vision plus populationnelle, celle-ci étant caractérisée par une plus grande sensibilité à l’égard des déterminants sociaux et des disparités au sein des populations. Afin de mieux intégrer les services de réadaptation au cœur de notre régime, il importe que les décideurs, gestionnaires et professionnel-le-s puissent se montrer imputables et redevables envers la population quant à la réponse aux besoins variés des humains en matière de santé, selon une vision plus sociale de la santé.

Ces acteurs et actrices sont malheureusement témoins de besoins non rencontrés des personnes et, même si leurs moyens sont souvent limités dans le contexte actuel du régime, ces derniers pourraient se positionner davantage en défenseurs des droits à la santé, en collaboration avec les personnes qui nécessitent des services, notamment en matière d’accès à des services de réadaptation[10].

De même, l’expertise des personnes face à leur condition de santé et leur capacité à déterminer leurs propres besoins devraient être mieux reconnues et valorisées. Ainsi, ces personnes seraient davantage intégrées dans l’organisation et le déploiement des services de réadaptation qui les concernent.

Proximité, téléréadaptation et diversité 

L’accroissement de l’offre de services de réadaptation ambulatoires publics hors centre hospitalier, tels qu’en groupe de médecine de famille et dans les milieux communautaires, à proximité de la population, pourrait aussi s’avérer bénéfique[11]. Une utilisation judicieuse et éthique de la téléréadaptation (services de réadaptation fournis par l’entremise de la technologie : système de vidéoconférence, téléphone, courriels, etc.) pourrait permettre de rejoindre de façon ponctuelle et efficiente un grand bassin de personnes nécessitant des soins[12], notamment celles se trouvant en régions éloignées, quoique l’équité d’accès à de tels services doive aussi être mieux évaluée. De plus, une plus grande sensibilisation et une formation adaptée auprès des acteurs du régime public sur la riche diversité des personnes auprès de qui les services sont offerts, par exemple en matière de représentation sociale de la santé, de culture et de diversité des corps et des handicaps, permettraient d’améliorer l’offre de services de réadaptation dans une perspective d’inclusion sociale et d’équité d’accès. En somme, des transformations importantes s’imposent, notamment au niveau culturel, professionnel et organisationnel, afin d’améliorer l’accès aux services de réadaptation dans notre régime de santé et de services sociaux et ainsi mieux répondre aux besoins des personnes, des communautés et des populations.

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[1] S. Morris et al., « A demographic, employment and income profile of Canadians with disabilities aged 15 years and over », https://www150.statcan.gc.ca/n1/pub/89-654-x/89-654-x2018002-eng.htm [2] K. Perreault et al., Livre blanc sur l’accès aux services de physiothérapie au Québec, Association québécoise de physiothérapie, 2019, 36 pages. [3] Organisation mondiale de la santé, « Réadaptation », https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/rehabilitation [4] Organisation mondiale de la santé, Rehabilitation : Key for health in the 21stcentury, 2019, 6 pages. [5] S. Deslauriers et al., « Access to publicly funded outpatient physiotherapy services in Quebec: waiting lists and management strategies », Disability and Rehabilitation, vol. 39, no 26, 2017 p. 2648-2656. [6] World Health Organization Regional Office for Europe, « COVID-19 exposes the critical importance of patient rehabilitation », http://www.euro.who.int/en/health-topics/health-emergencies/coronavirus-covid-19/news/news/2020/4/covid-19-exposes-the-critical-importance-of-patient-rehabilitation [7] S. Deslauriers et al., « Factors associated with waiting times for persons with rheumatic conditions in multidisciplinary pain treatment facilities », Journal of Pain Research, vol. 12, 2019, p. 2379. [8] J.P. Bettger et al., « COVID-19: maintaining essential rehabilitation services across the care continuum », BMJ Global Health, vol. 5, no 5, p. 202. [9] H. Raymond et al., « Referral Prioritization in Home Care Occupational Therapy: A Matter of Perspective », Canadian Journal of Occupational Therapy, 2020. [10] M-J. Drolet et A. Hudon, « Les professionnels de la santé ont-ils un devoir d’advocacy ? », Éthica, vol. 18, no 2, 2014, p. 33-63. [11] S. Deslauriers et al., « Integrating Physiotherapists into Publicly Funded Primary Care: A Call to Action ». Physiotherapy Canada, vol. 69, no 4, 2017, p. 275-279. [12] D. Kairy et al., « A systematic review of clinical outcomes, clinical process, healthcare utilization and costs associated with telerehabilitation.», Disability and rehabilitation, vol. 31, no 6, 2009, p. 427-447.

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